“我認(rèn)為‘新質(zhì)生產(chǎn)力’最終要擁抱‘民生溫情’?！弊蛱欤?月24日），市人大代表、賽?；蚵?lián)合創(chuàng)始人梁萌萌在接受采訪時(shí)說(shuō)，今年她帶來(lái)的兩個(gè)建議重點(diǎn)聚焦“一老一小”的生命質(zhì)量，其中的“一小”，她關(guān)注杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）患兒的保障問(wèn)題。多年以來(lái)，在履職過(guò)程中，她堅(jiān)持為DMD患兒奔走。

DMD雖被稱為“罕見病”，但其實(shí)是罕見病中的“常見病”。據(jù)推算，在蘇州每年有約10名男嬰患病，目前的存量患者在210名左右。這種疾病殘酷之處在于它的進(jìn)行性惡化，如果缺乏干預(yù)，孩子們往往在花季年齡就會(huì)失去行走能力甚至生命。

“其實(shí)早在兩年前，我就曾針對(duì)DMD保障問(wèn)題提交過(guò)建議?！绷好让却硇牢康卣f(shuō)，近期，在社會(huì)各界的共同推動(dòng)下，江蘇已正式將進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良納入醫(yī)保門診特殊病保障范圍。然而，奔走在患兒關(guān)愛路上的她并未止步。最近，她一直與患兒家庭保持密切聯(lián)系，關(guān)注政策落地的“最后一公里”和患兒家庭面臨的現(xiàn)實(shí)困境。

“雖然有了政策，但不斷上市的創(chuàng)新療法落地不夠順暢，大齡患兒成年后的康復(fù)救助目前常面臨‘?dāng)鄼n’?！绷好让却斫榻B，為此，她今年提交了《關(guān)于深化完善DMD全周期保障體系，打造罕見病關(guān)愛“蘇州樣板”的建議》，提出構(gòu)建“篩、診、治、康、?！蔽逦灰惑w的閉環(huán)。首先是“關(guān)口前移”，借鑒先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，在蘇州試點(diǎn)新生兒相關(guān)生化指標(biāo)的免費(fèi)篩查，實(shí)現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育。其次是“打通堵點(diǎn)”，加快相關(guān)政策在蘇州落地，推動(dòng)普惠險(xiǎn)動(dòng)態(tài)擴(kuò)容，讓救命藥能第一時(shí)間送到孩子手中，真正實(shí)現(xiàn)“用得上、用得起”。最后是“全生命周期關(guān)懷”，打破康復(fù)救助的“年齡壁壘”，將救助年限延伸至成年，讓大齡患者也能享有持續(xù)、公平的康復(fù)權(quán)利。

“希望奉獻(xiàn)自己的力量，推動(dòng)蘇州率先探索出全周期的罕見病關(guān)愛樣板，讓科技進(jìn)步的紅利真正為這200多個(gè)家庭點(diǎn)燃希望?！绷好让却碚f(shuō)。