□記者 翟婉倩 張子豪
清晨的陽(yáng)光透過(guò)窗欞，灑進(jìn)鏡湖區(qū)一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的教室。5歲的佳佳（化名）在老師的引導(dǎo)下完成卡片配對(duì)，臉上綻放出燦爛的笑容。這個(gè)看似簡(jiǎn)單的瞬間，凝聚著一個(gè)家庭700多個(gè)日夜的堅(jiān)守，更見(jiàn)證著整座城市為守護(hù)“星星的孩子”付出的不懈努力。
孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，病因尚未明確，多在3歲前起病，核心表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通困難以及重復(fù)刻板的行為模式。據(jù)測(cè)算，我市孤獨(dú)癥群體規(guī)模約3.8萬(wàn)人，其中0—14歲兒童近5000人。理解、接納與支持，是照亮這個(gè)特殊群體成長(zhǎng)之路的溫暖燈火。
轉(zhuǎn)變：從“孤軍奮戰(zhàn)”到“全城守護(hù)”
“曾經(jīng)覺(jué)得自己在黑暗中獨(dú)自摸索，現(xiàn)在終于看到了光?！奔鸭褘寢岅惻扛锌溃皬拇_診時(shí)的無(wú)助，到如今康復(fù)、教育都有政策支持，我們感受到了來(lái)自全社會(huì)的溫暖?！?/p>
這樣的轉(zhuǎn)變，始于2024年蕪湖市在全省率先構(gòu)建的孤獨(dú)癥人士全生命周期社會(huì)支持體系，通過(guò)政策保障、康復(fù)服務(wù)、教育就業(yè)、托養(yǎng)照護(hù)全鏈條工作體系，為“星星的孩子”鋪就一條溫暖的成長(zhǎng)之路。
這張守護(hù)網(wǎng)正在江城大地不斷延伸——從早期篩查診斷到專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，從融合教育支持到就業(yè)能力培養(yǎng)，再到成年后的托養(yǎng)照護(hù)，覆蓋了孤獨(dú)癥人士生命的每一個(gè)階段。正是這份系統(tǒng)、持續(xù)的守護(hù)，讓蕪湖市成功入選全國(guó)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)，成為全國(guó)52個(gè)市級(jí)先行先試地區(qū)之一。
突破：織就篩診康教“守護(hù)網(wǎng)”
在灣沚區(qū)灣沚鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，工作人員正對(duì)初篩異常的幼兒進(jìn)行專(zhuān)業(yè)復(fù)篩?！拔覀儎?chuàng)新建立了‘分色管理’機(jī)制，就像為每個(gè)孩子配備了專(zhuān)屬的成長(zhǎng)導(dǎo)航?！彼蜗蟮亟忉尩?，“紅色代表確診孤獨(dú)癥，需要每月隨訪；黃色代表全面發(fā)育遲緩，每?jī)稍赂M(jìn)；紫色代表復(fù)篩陽(yáng)性未就診，必須在兩周內(nèi)主動(dòng)聯(lián)系并協(xié)調(diào)‘綠色通道’優(yōu)先診斷；綠色則代表暫未異常，轉(zhuǎn)入常規(guī)健康管理?！?/p>
這套精細(xì)化管理模式成效顯著。截至目前，灣沚區(qū)0—6歲兒童孤獨(dú)癥初篩率高達(dá)99.31%，復(fù)篩率達(dá)95.8%，為早期干預(yù)贏得了寶貴時(shí)間。
成長(zhǎng)：康復(fù)路上的愛(ài)與專(zhuān)業(yè)
循著稚嫩的歌聲，記者走進(jìn)我市一家康復(fù)機(jī)構(gòu)。教師們通過(guò)音樂(lè)游戲幫助孩子們提升社交能力?！拔覀儾粌H要做好孩子的康復(fù)訓(xùn)練，更要做家長(zhǎng)的心理支柱?！睓C(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人介紹，“每周的心理輔導(dǎo)和每月的技能培訓(xùn)，讓家庭成為了康復(fù)路上最堅(jiān)定的同行者?！?/p>
放眼全市，20家定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)、338名專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員共同構(gòu)筑起孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的專(zhuān)業(yè)防線。更令人欣慰的是，近年來(lái)蕪湖市將康復(fù)救助年齡從0—14周歲擴(kuò)面至0—15周歲，補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)從每人每年1.5萬(wàn)元提升至1.8萬(wàn)—2萬(wàn)元，顯著減輕了家庭負(fù)擔(dān)?！?025年，全市共有823名孤獨(dú)癥兒童獲得康復(fù)救助，發(fā)放資金1482萬(wàn)元。”市殘聯(lián)康復(fù)科負(fù)責(zé)人介紹。
融合：讓每個(gè)孩子都被看見(jiàn)
在弋江區(qū)一所普通小學(xué)的教室里，患有孤獨(dú)癥的小可（化名）和同學(xué)們并肩而坐，專(zhuān)注聽(tīng)講。得益于蕪湖市大力推進(jìn)的融合教育，小可不僅有個(gè)性化學(xué)習(xí)計(jì)劃，還有特教教師提供專(zhuān)門(mén)支持。
“每個(gè)孩子都是獨(dú)特的星星，我們要做的就是發(fā)現(xiàn)他們的閃光點(diǎn)。”小可班主任的話，正是蕪湖融合教育實(shí)踐的縮影。目前，全市已有10所試點(diǎn)學(xué)校、8所試點(diǎn)幼兒園開(kāi)展融合教育，適齡孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)96.46%。
聚力：共繪溫暖星空
社會(huì)各界的愛(ài)心如涓涓細(xì)流，持續(xù)匯聚。在今年4月召開(kāi)的全國(guó)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)蕪湖先行先試啟動(dòng)大會(huì)上，慕晨國(guó)際電子商務(wù)有限公司捐贈(zèng)30萬(wàn)元，設(shè)立“星星護(hù)航計(jì)劃”專(zhuān)項(xiàng)基金，用于支持大齡孤獨(dú)癥青年的社會(huì)融合與職業(yè)康復(fù)。
愛(ài)的接力仍在延續(xù)——社區(qū)里，“陽(yáng)光雨露”志愿者開(kāi)設(shè)繪畫(huà)課程；高校內(nèi)，“愛(ài)在一起——讓天使微笑”項(xiàng)目持續(xù)開(kāi)展；市婦聯(lián)組織的“愛(ài)心媽媽”結(jié)對(duì)幫扶，讓孤獨(dú)癥家庭感受到社會(huì)的溫暖。這些點(diǎn)滴善舉，正如夜空中的點(diǎn)點(diǎn)星光，照亮著“星星的孩子”前行的道路。
從政府主導(dǎo)到全民參與，從專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)到社區(qū)支持，蕪湖市正用智慧與愛(ài)心，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭搭建起一個(gè)包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境。在這片共同的星空下，每一顆“星星”都在努力發(fā)光，而整座城市，都在用行動(dòng)詮釋?zhuān)簮?ài)，是世界上最美的語(yǔ)言。
