“作為殘聯(lián)干部，我希望用自己的綿薄之力，讓他們的生命也有陽(yáng)光和色彩?！彼f(shuō)。

　　深夜，手機(jī)屏幕的光映在張建霞臉上。她剛把一段孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)的視頻，分享到3個(gè)心智障礙者家長(zhǎng)交流微信群，便陸續(xù)收到家長(zhǎng)的咨詢(xún)：“怎么讓孩子配合訓(xùn)練？”“這些動(dòng)作要怎么開(kāi)始？”……一個(gè)個(gè)問(wèn)題的背后，是上千個(gè)家庭的焦慮與期盼。

　　張建霞逐條回復(fù)，附上自己手繪的動(dòng)作分解圖。這樣的夜晚，對(duì)她而言已是常態(tài)?！肮陋?dú)癥孩子邁出一小步，背后需要政策的托底、專(zhuān)業(yè)的支撐。作為殘聯(lián)干部，我希望用自己的綿薄之力，讓他們的生命也有陽(yáng)光和色彩?！彼f(shuō)。

　　自2011年從事殘聯(lián)工作以來(lái)，張建霞扎根殘障服務(wù)一線(xiàn)，見(jiàn)證了許多令人心酸的場(chǎng)景：有的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)因害怕“丟面子”，寧愿放棄應(yīng)得的補(bǔ)貼也不愿走進(jìn)殘聯(lián)的大門(mén)；有的家庭把孩子長(zhǎng)期鎖在家中，生怕外人異樣的目光；有的家長(zhǎng)面對(duì)孩子情緒問(wèn)題無(wú)法溝通，陷入深深的茫然與無(wú)助……正是這些切身所見(jiàn)，讓張建霞深刻意識(shí)到：這個(gè)群體需要的不僅是政策支持，更需要被看見(jiàn)、被理解、被接納。

　　這份信念，不僅源于職業(yè)使命，更來(lái)自切膚之痛——2015年，她3歲的兒子小寶被確診為孤獨(dú)癥。那一刻，她從服務(wù)者變成了親歷者。曾經(jīng)在辦公室冷靜分析政策的她，在醫(yī)院走廊蹲下身子，淚流滿(mǎn)面。為了照顧好小寶，又能全身心投入更多家庭的幫扶工作，她主動(dòng)請(qǐng)妹妹搬來(lái)住同個(gè)小區(qū)，幫忙日常照護(hù)。

　　也正是這段雙重身份的經(jīng)歷，讓她對(duì)這個(gè)群體有了更深的共情。

　　帶著這份理解與責(zé)任，張建霞將推動(dòng)康復(fù)服務(wù)提質(zhì)增效作為工作重心。近年來(lái)，隨著殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量快速增長(zhǎng)，她始終堅(jiān)持“規(guī)范”與“溫度”并重，系統(tǒng)提升全區(qū)康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。她嚴(yán)格指導(dǎo)康復(fù)機(jī)構(gòu)落實(shí)場(chǎng)地安全與無(wú)障礙改造，從防滑材料到視覺(jué)提示標(biāo)識(shí)，從消防通道到衛(wèi)生間扶手，守牢康復(fù)環(huán)境安全底線(xiàn)；同時(shí)督促機(jī)構(gòu)多渠道、多形式開(kāi)展師資培訓(xùn)，提升康復(fù)服務(wù)水平，推動(dòng)康復(fù)檔案標(biāo)準(zhǔn)化，并牽頭搭建機(jī)構(gòu)間交流平臺(tái)，促進(jìn)經(jīng)驗(yàn)共享。

　　她深知，康復(fù)不能止步于機(jī)構(gòu)圍墻之內(nèi)。為此，她著力構(gòu)建“機(jī)構(gòu)—家庭”聯(lián)動(dòng)支持體系：對(duì)接行業(yè)內(nèi)專(zhuān)家，為一線(xiàn)教師開(kāi)展家庭康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)和實(shí)操工作坊，提升其指導(dǎo)家長(zhǎng)的能力；同時(shí)指導(dǎo)機(jī)構(gòu)常態(tài)化開(kāi)展家長(zhǎng)技能培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)、親子同訓(xùn)等延伸服務(wù)，有效緩解家庭照護(hù)壓力。

　　政策的生命力在于落地見(jiàn)效。張建霞堅(jiān)持“一線(xiàn)工作法”，每年走訪(fǎng)康復(fù)機(jī)構(gòu)近百次，頻頻入戶(hù)傾聽(tīng)需求，將家長(zhǎng)的呼聲轉(zhuǎn)化為實(shí)實(shí)在在的政策建議。在她的持續(xù)推動(dòng)下，溫州未滿(mǎn)7周歲孤獨(dú)癥兒童家庭年度康復(fù)補(bǔ)貼由3萬(wàn)元提高至4.6萬(wàn)元。她還牽頭推進(jìn)1200戶(hù)殘疾人家庭無(wú)障礙改造，指導(dǎo)創(chuàng)建8個(gè)省級(jí)無(wú)障礙社區(qū)，通過(guò)落實(shí)共富政策、對(duì)接捐贈(zèng)，為殘疾人適配輔具4000余件；熟稔各項(xiàng)助殘政策，通過(guò)微信群不厭其煩地解答補(bǔ)貼申領(lǐng)、輔具適配、融合教育等問(wèn)題。

　　除了制度保障，她還關(guān)注更長(zhǎng)遠(yuǎn)的托付之問(wèn)。家長(zhǎng)們憂(yōu)心“我們老了，孩子怎么辦？”，她積極回應(yīng)，推動(dòng)成立溫州首家心智障礙者家長(zhǎng)互助組織——同星園家長(zhǎng)互助協(xié)會(huì)，和協(xié)會(huì)理事推動(dòng)“壹星同行”支持性就業(yè)項(xiàng)目落地“壹星釀”烘焙坊，目前已幫助25名孤獨(dú)癥青年實(shí)現(xiàn)就業(yè)、走向自立。如今，她正牽頭謀劃“托付計(jì)劃”，對(duì)接資源開(kāi)展培訓(xùn)，指導(dǎo)家長(zhǎng)撰寫(xiě)《照顧清單》、規(guī)劃家庭財(cái)務(wù)，為孩子的未來(lái)筑牢制度與情感的雙重保障。

　　14年來(lái)，張建霞用千萬(wàn)次耐心的回應(yīng)、千萬(wàn)個(gè)奔走的日夜，在漫長(zhǎng)而艱難的路上點(diǎn)燃了一盞盞溫暖的燈。她始終相信：每一個(gè)渴望美好的人，都值得被世界溫柔以待。而她自己，正是那個(gè)溫柔而堅(jiān)定的傳遞者。