“拿起來，打紅色的。吃我一拳，對，打紅色的?！痹谒捱w市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)中心，治療師正通過互動游戲引導(dǎo)孤獨癥兒童參與訓(xùn)練，細(xì)致觀察孩子的反應(yīng)，為后續(xù)制定個性化康復(fù)方案收集關(guān)鍵信息。這樣的場景，每天都在上演。

他們是一群“星星的孩子”，能感知世界，卻常常沉浸在自己的天地中。在宿遷這座充滿溫情的城市，這一特殊群體始終受到社會各界的關(guān)注。今年7月，市殘聯(lián)、市衛(wèi)健委、市教育局等八部門聯(lián)合出臺《宿遷市孤獨癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實施方案（2025—2028年）》（以下簡稱《方案》），圍繞15項具體舉措構(gòu)建全生命周期關(guān)愛體系，共同為孤獨癥人群照亮前行的道路。

孤獨癥是目前尚無法完全治愈的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，缺乏有效治療藥物，早期個性化訓(xùn)練與行為干預(yù)是改善預(yù)后的關(guān)鍵?！斗桨浮肪珳?zhǔn)聚焦康復(fù)服務(wù)，優(yōu)化定點機構(gòu)布局與支持機制，切實提升服務(wù)可及性。目前，宿遷已遴選宿遷市康復(fù)醫(yī)院、宿遷市兒童醫(yī)院等10家定點康復(fù)機構(gòu)，實現(xiàn)縣域全覆蓋。僅在宿遷市康復(fù)醫(yī)院，就有130余名孤獨癥兒童接受系統(tǒng)訓(xùn)練。

“我們引入信息化設(shè)備進行評估，并據(jù)此開展針對性康復(fù)訓(xùn)練?！彼捱w市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)中心語言組組長楊婷婷介紹，“每兩個月舉辦一次家長集中培訓(xùn)，教授居家教學(xué)方法；每年還組織4次以上融合活動，讓孩子們在實踐中運用所學(xué)技能?！?/p>

教育是改變孤獨癥兒童命運的重要路徑。《方案》在教育保障方面推出多項舉措，重點提出推進融合教育。“融合教育，就是讓所有孩子在一起共同學(xué)習(xí)、互相影響?！彼捱w師范學(xué)校附屬小學(xué)幼兒園教師陳玉說，“讓能力強的孩子帶動能力相對較弱的孩子，大家彼此幫助、共同進步?！?/p>

此外，市殘聯(lián)創(chuàng)新構(gòu)建“隨班就讀+特校教育+送教上門”三位一體的教育安置機制，提供個性化、多元化的教育服務(wù)。2024年，在市慈善總會的支持下，“慈愛孤獨少兒 善助融合教育”項目正式啟動，為3歲至6歲學(xué)齡前孤獨癥兒童提供融合教育支持，穩(wěn)步推進“康教融合”。

“現(xiàn)在通過康復(fù)訓(xùn)練，他講話的聲音很響亮，規(guī)則意識也有了，在幼兒園也可以和小朋友一起玩了。”家長陳女士的話語中滿是欣慰，“希望大家能夠了解和關(guān)注這個群體的存在，理解他們，給他們提供一些力所能及的幫助?！?/p>

總體來看，《方案》圍繞四大維度構(gòu)建全生命周期關(guān)愛服務(wù)體系：在早期干預(yù)方面，強化科普宣教與社會認(rèn)知、開展孤獨癥全面篩查、提升診斷能力；在康復(fù)服務(wù)方面，提高康復(fù)服務(wù)質(zhì)效、優(yōu)化定點機構(gòu)布局、規(guī)范服務(wù)監(jiān)管并探索新技術(shù)應(yīng)用；在教育就業(yè)方面，保障平等教育權(quán)益、拓展融合教育資源、加強師資建設(shè)并推進職業(yè)銜接；在社會支持方面，健全救助體系、完善托養(yǎng)模式、強化家庭賦能并提供就業(yè)服務(wù)。

“我們將聯(lián)合相關(guān)部門，在孤獨癥人群的家庭支持、就業(yè)指導(dǎo)、社會參與、權(quán)益保障等方面重點發(fā)力?！笔袣埪?lián)副理事長陳麗表示，到2028年，將確保《方案》明確的各項任務(wù)全部落實到位，顯著提升對孤獨癥人群的全程關(guān)愛服務(wù)能力和水平，讓理解、尊重、關(guān)心、幫助孤獨癥人群的社會氛圍更加濃厚，為這一特殊群體撐起一片溫暖的藍(lán)天。（曹鈺蓉）